हिमोफिलियाका बिरामी उपचारको पहुँचबाहिर

काठमाडौँ– हिमोफिलियाका बिरामी उपचारभन्दा बाहिर रहेको तथ्यांकले देखाएको छ। विसं २०७८ को राष्ट्रिय जनगणनाअनुसार तीन हजार हिमोफिलियाका बिरामी भए पनि ८१४ जनाले मात्र नियमित उपचार गराइरहेका हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालले जनाएको छ। 

सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्द घिमिरेले अहिले ८१४ जना सम्पर्कमा आई उपचार गराइरहेका जानकारी दिए। हिमोफिलियाको उपचार महँगो हुँदा सर्वसाधारणको पहुँचभन्दा बाहिर रहेको उनको भनाइ छ। 

रगत जमाउने आवश्यक तत्त्वको कमीका कारणले लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहने अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ। यो एक वंशानुगत समस्याका रूपमा देखिएको वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा. नीरजकुमार सिंहले जानकारी दिए। “मानव शरीरमा हुने रगतको १३ तत्त्वमध्ये कुनै एउटाको कमीका कारण हिमोफिलिया हुन्छ,” उनले भने, “यो वंशानुगत र कोषमा उत्परिवर्तन भएर पनि हुन्छ।”

दुई तिहाइ वंशानुगतबाट र एक तिहाइ उत्परिवर्तनबाट हुने गरेको विश्वका विभिन्न देशमा गरिएका अध्ययनहरूले देखाएको डा. सिंहले बताए। एक पटक हिमोफिलियाका बिरामीलाई उपचार गर्दा २५ हजार रुपैयाँ लाग्ने भएकाले सर्वसाधारण उपचारको पहुँचबाहिर रहेका उनको भनाइ छ।

“यो रोगको उपचार महँगो रहेको छ,” रक्तरोग विशेषज्ञ डा. सिंहले भने, “हाम्रो जस्तो मुलुकका नागरिकको यसको उपचारमा सहज पहुँच छैन। खर्च धान्नै गाह्रो छ। सरकारले ठोस नीति बनाएर वा कुनै तरिकाले उपचारमा सहयोग गर्नुपर्दछ।”

परीक्षण तथा उपचारमा लाग्ने ठूलो खर्च, राज्य पक्षबाट आवश्यकता अनुसारको बजेट विनियोजन नहुँदा हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिको अवस्था दयनीय हुँदै गएको उनको भनाइ छ।

वीर अस्पतालका रक्तरोग विशेषज्ञ डा. सिंहले हिमोफिलियाका बिरामीको पहिचान गरेर उपचारमा ल्याउनुपर्ने बताए। उनले राज्य अभिभावक बनेर बिरामीको उपचारमा सहयोग गर्नुपर्ने भनाइ राखे। “एक पटक शरीरबाट रगत बग्यो भने कम्तीमा उपचार गर्नका लागि २५ हजार रुपैयाँ लाग्ने गर्दछ,” उनले भने, “महँगो उपचार भएकाले राज्यले नै उपचारमा सहयोग गर्नुपर्दछ।”

हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिहरू चोटपटक लाग्न सक्ने स्थानबाट सकभर जोगिनुपर्ने हुन्छ। शरीरमा रगत जमाउने आवश्यक तत्त्वमध्ये कुनै तत्त्वको मात्रा एक प्रतिशतभन्दा कम भएका गम्भीर, एकदेखि पाँच प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम र पाँच प्रतिशतभन्दा माथि भएका अल्प हिमोफिलिया भएको मानिने डा. सिंहले जानकारी दिए। 

दीर्घकालीन उपचार छैन
हिमोफिलिया रगत बगेको बेला उपचार गरेर रगत बग्न कम गर्ने हो भन्दै यसको दीर्घकालीन उपचार सम्भव नभएको वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा. सिंहले बताए। “रगत बग्न नदिनु नै यसको उपचार हो,” उनले भने, “जुन रगत जमाउने आवश्यक तत्त्वको कमी हुन्छ । त्यही तत्त्वलाई रगत जमाउनका लागि प्रोटिन दिनुपर्ने हुन्छ।”

हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष घिमिरेले राज्यले यस रोगबाट प्रभावित व्यक्तिको निदान, हेरचाह र उपचारका लागि भन्दै छुट्याउने गरेको रकम कम भएको बताए। समयमै रोग पहिचान हुन नसक्दा हिमोफिलिया भएका व्यक्तिहरूले दुःख पाएको, हेरचाह र उपचारमा समस्या भएको उनको भनाइ छ। 

वीर अस्पतालमा वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा निलम ठाकुरले वंशाणुगत रोग आफैँमा जटिल रहेकाले सरकारको यस्ता बिरामीको उपचारमा सहयोग गर्नुपर्ने बताए। “हिमोफिलियाका बिरामी चोटपटकबाट बच्नुपर्ने हुन्छ। रक्तस्राव भएको खण्डमा औषधि लगाई आराम गर्नुपर्दछ,” उनले भने। 

नेपालमा हिमोफिलियाका परीक्षण राष्ट्रिय जनस्वास्थ्य प्रयोगशाला, टेकु, त्रिवि शिक्षण अस्पताल महाराजगन्ज र निजामती कर्मचारी अस्पताल नयाँ बानेश्वरमा मात्र गर्ने गरिएको छ। 

हिमोफिलिया प्रायः जसो पुरुषलाई बढी हुने गर्दछ भन्दै महिला यसको वाहकका रूपमा रहेका डा. ठाकुरले बताए। उनका अनुसार यो रोगका कारणले जीउमा नीलडाम देखिने, जोर्नी तथा मांसपेशीहरू सुन्निने र दुख्ने गर्दछ। यस्ता व्यक्तिमा चोटपटक लागेर रगत बगेमा लामो समयसम्म रगत नरोकिने हुँदा यसको उपचार गर्दा रगत जमाउने प्रोटिन दिनुपर्ने उनले जानकारी दिए।