अटिजम भएका बालबालिकालाई कसले हेर्ने? काठमाडौँ महानगरको चासो

काठमाडौँ— “बाँचुन्जेल त आमाबाबुले हेर्छन्, त्यसपछि कसले हेरिदिने? अटिजम भएकाहरू पनि यो देशका नागरिक हुन्, उनीहरूलाई गास, बास र कपास दिने जिम्मेवारी सरकारले लिनसक्छ?”

फ्रेन्डस् अफ पारेन्ट्स अफ चिल्ड्रेन विथ अटिजम संस्थाकी संस्थापक हुन् एलिना बज्राचार्य। उनले उकालोसँगको कुराकानीमा जनाएको चिन्ताले अटिजम भएका व्यक्तिले भोगिरहेको जीवनलाई देखाउँछ।

बज्राचार्य अटिजम भएकी १८ वर्षीया किशोरीकी आमा पनि हुन्। छोरीलाई अटिजम भएको थाहा पाएदेखि आफूले आफैलाई बिर्सिएर बाँचेको उनी बताउँछिन्।

त्यस बेला छोरी १७ महिनाकी थिइन्। बोल्न थालेको लामो समय भएको थिएन। तर एकाएक बोल्न छाडिन्। आँखा जुधाउन नचाहने, प्रतिक्रिया नदिनेजस्ता लक्षण देखा परे।

उनी छोरीलाई लिएर विभिन्न अस्पताल धाइन्। धेरै चिकित्सकले अटिजम भएको बताउनै सकेनन्। जसोतसो अटिजम भएको पत्ता लाग्यो, तर थेरापी गराउने कुनै ठाउँ थिएन।

उनी छोरी लिएर थेरापी गराउन न्युजिल्यान्ड गइन्। अटिजमबारे अध्ययन गरिन्। तालिम लिइन्। अध्ययन सकिएपछि नेपाल फर्किइन्। त्यस बेलासम्म अटिजमबारे नेपालमा कामै नभएको उनले थाहा पाइन्।

यस क्षेत्रमा काम गर्न उनी आफैले संस्था खोल्ने योजना बनाइन्। अन्य नौ जना महिलालाई पनि सहभागी गराइन्। उनीहरू सबैका कोही न कोही सन्तानमा अटिजम थियो।

अटिजम भएका बालबालिकालाई कुनै विद्यालयले लिन मान्दैन, जसले गर्दा रेखदेख र पढाउने काम अविभावकले नै गर्नुपर्छ। यस्तो काम आर्थिक र मानसिक रूपले निकै कठिन हुने बज्राचार्य बताउँछिन्।

उनका अनुसार अटिजम भएका बालबालिकालाई हप्तामा तीन पटक विभिन्न थेरापी दिनुपर्छ, जुन महँगो पर्छ। सिकाइका क्रियाकलाप पनि गराउनुपर्छ। उनीहरूको संस्थाले अभिभावकबाटैै पैसा उठाएर व्यवस्थापन गरिरहेको छ।

“कमाउने बाटो नै बन्द गरेर अटिजम भएका बच्चाको रेखदेखमा एक जना लाग्नुपर्छ, यसै पनि आर्थिक रूपमा खस्किँदै जान्छ। अभिभावकमा हुने मानसिक पीडा छुट्टै छ,” उनी भन्छिन्, “भर्खरै त बच्चा छन्, अझ कहिलेसम्म यसरी बस्ने?”

उनलाई आफूपछि बच्चाको अवस्थाबारे चिन्ताले सताउँछ। यसतर्फ सरकारले सोच्नुपर्ने उनको भनाइ छ।

अपांगता भएका बालबालिकाबारे सरकारले नै विशेष व्यवस्था गर्नुपर्ने विज्ञहरू बताउँछन्। काठमाडौँ महानगरपालिकाले अब यस्ता बालबालिकाको क्षेत्रमा काम गर्ने योजना बनाएको छ।

नेपाल अटिजम विद्यालयका संस्थापक शेखर ढकालले महानगरले बालबालिकाको क्षेत्रमा देखाएको चासोले आशाको सञ्चार भएको बताए। महानगरले गरेको सीप मेलाअन्तर्गत ‘अपाङ्गता भएका बालबालिकाको शिक्षा र सीपका कार्यक्रम’ अन्तरक्रियामा ढकालले ३ देखि १८ वर्ष उमेरका व्यक्तिलाई सरकारले निःशुल्क पढाउनुपर्ने बताए। त्यसो गर्न नसके निजी तथा गैरसरकारी संस्थामा लगानी गर्नुपर्ने उनको भनाइ छ।

अटिजम भएका बालबालिकालाई जीवनउपयोगी सीप प्रदान गरेर आधारभूत जीवनयापनका लागि आत्मनिर्भर बनाउनु पर्नेमा उनको जोड थियो। यसो हुँदा उनीहरूको अवस्था हेरेर रोजगारमूलक काममा लगाउन सकिने उनी बताउँछन्।

“शिक्षामा पहुँच हरेक बालबालिकाको अधिकार हो। अन्य बालबालिकाले विद्यालयका पूर्वाधार पाउँछन्। खेल मैदान छन्। खाजा पाउँछन्। छात्राहरूले निःशुल्क सेनिटरी प्याड पाउँछन्,” उनी भन्छन्, “तर हाम्रा बच्चाहरू घरबाहिर निकाल्न सकिँदैन। विद्यालय भर्ना गर्न सकिँदैन। यी बालबालिकाको अधिकार कहाँ छ?”

महागनगरले सीप मेलामा विशेष क्षमता सहयोगी तालिमअन्तर्गत ‘हाउस किपिङ’ र ‘केयर सर्भिस’मा प्रशिक्षण दिएको छ। हाउस किपिङ सुस्त श्रवण भएका बालबालिकाका सहजकर्ताका लागि दिइएको हो। केयर सर्भिस भने डाउन सिन्ड्रोम र अटिजम भएका बालबालिकाहरूको सहजकर्ताका लागि हो।

यो तालिममा ७५ जना सहभागी छन्। जसमध्ये २५ जनाले सहजकर्ताको तालिम लिएका छन्। बाँकी ५० जनामा केही अभिभावकले बच्चाको हेरचाह र केहीले परामर्शदाताको तालिम लिएका छन्।  

के छ महानगरको योजना?
नेपालमा अटिजम तथा डाउन सिन्ड्रम भएका व्यक्तिको यकिन तथ्यांक छैन। पहिलेको तुलनामा संख्या बढ्दै गएको यस क्षेत्रमा काम गर्ने जानकारहरू बताउँछन्।

काठमाडौँ महानगरपालिकाले यस्ता समस्या भएका व्यक्तिलाई व्यवहारिक शिक्षा दिई आत्मनिर्र्भर बनाउने योजना बनाएको छ। शहरी योजना आयोगका इन्जिनियर शैलेन्द्र झाका अनुसार महानगरले यससम्बन्धी कार्यक्रम चलाउन पाँच सामुदायिक र एउटा गुठी गरी ६ विद्यालयलाई छनोट गरेको छ।

२०८१ वैशाख ११ गते बसेको महानगरको शिक्षा समितिको बैठकले आयोगका सदस्य झाको संयोजकत्वमा अटिजम विद्यालय सञ्चालनसम्बन्धी अध्ययन गर्न समिति गठन गरेको थियो। त्यस क्रममा महानगरभित्रका सामुदायिक विद्यालयमध्ये कुनैमा पनि अटिजम भएका बालबालिकाका लागि व्यवस्था नभएको पाइएको थियो।

त्यसपछि महानगरले आफैले अटिजम विद्यालय सञ्चालन गर्न अध्ययन समिति बनाएको थियो। समितिले वडा नं. ६ स्थित महेन्द्र बौद्ध मावि, वडा नं. १३ को जनप्रभात मावि र वडा नं. १६ को नेपाल युवक माविमा अटिजम भएका बालबालिकाका लागि कार्यक्रम चलाउने भएको छ।

त्यस्तै, वडा नं. २० को शान्ति निकुञ्ज मावि र २५ को कन्या मन्दिर माविमा पनि कार्यक्रम चलाइने छ। छनोटमा परेका विद्यालयमा ती बालबालिकाका लागि विशेष संरचना बनाइने छ।

त्यसअघि, हालसम्म प्राप्त भएका सुझावलाई नीति संवादमार्फत वृहत र ठोस निष्कर्षमा पुर्‍याइने झाको भनाइ छ। त्यसका लागि असार ८ गते अन्तरक्रिया गरिने उनले जानकारी दिए। “हाम्रो योजना आउँदो नीति तथा बजेटमा समावेश हुने छ। त्यसपछि कार्यान्वयनको पाटोमा पहिलो चरणमा जनचेतना फैलाउनेछौँ,” उनी भन्छन्, “अनि विद्यालयहरूसँग थप वार्ता गरेर संरचना निर्माणबारे टुंगो लगाउछौँ।”

सामाजिक विकास विभागकी प्रमुख समीक्षा निरौलाका अनुसार विगत वर्षहरूमा महानगरले अटिजम, डाउनसिन्ड्रम तथा बौद्धिक अपांगता भएकाहरूको रेखदेख गर्ने संस्था छनोट गरी सहयोग गर्दै आएको थियो। चालु आर्थिक वर्षमा महानगरले यस क्षेत्रका लागि २० लाख बजेट विनियोजन गरेको थियो।

यो वर्ष काठमाडौँ महानगरको सहयोग पाउनेमा फ्रेन्ड्स अफ प्यारेन्ट अफ चिल्ड्रेन विथ अटिजमलाई ४ लाख, अंशवादी कल्याण संघ नेपाललाई २ लाख ५० हजार दिइएको छ। त्यस्तै, अटिजम केयर सोसाइटीलाई ५ लाख र श्री विशेष स्कुल तथा पुनर्स्थापना केन्द्रलाई ५ लाख रूपैयाँ दिइएको छ। 

सीप मेलामार्फत ‘जनशक्ति उत्पादन’
अटिजम तथा डाउन सिन्ड्रम भएकाहरूका लागी म्युजिकल थेरापी, अक्युपेसनल थेरापी, फिजिकल थेरापी, स्पिच तथा भाषाको थेरापी र व्यवहारसम्बन्धी थेरापीहरू आवश्यक पर्छन्। नेपालमा यस क्षेत्रमा काम गर्ने दक्ष जनशक्तिको अभाव रहेको अभानी फाउन्डेसनकी संस्थापक प्रज्ञा प्रधान बताउँछिन्। 

आवश्यकताअनुसार जनशक्ति नहुँदा महँगो शुल्क तिर्नुपर्ने प्रधानको भनाइ छ। महानगरले सीप मेलामार्फत दिएको तालिमबाट यस्ता जनशक्ति उत्पादन हुने अपेक्षा राखेको छ।

महानगरको शहरी योजना आयोगका इन्जिनियर झाका अनुसार हालका प्रशिक्षार्थीहरूले चाहेमा पछि जनशक्तिका रूपमा राखिने योजना छ। तालिमका कार्यक्रमहरू पनि थप गर्दै जाने उनले जानकारी दिए।

झा भन्छन्, “यहाँ सहभागी ७५ जनालाई उहाँहरूको इच्छाअनुसार पछि शिक्षकको रूपमा राखिने छ। त्यस हिसाबले यो जनशक्ति उत्पादनको थलो पनि हो।”