‘रोग होइन, फरक अवस्था हो अटिजम’

काठमाडौँ– “मलाई स्कुलमा धेरै गाह्रो भै'राछ। साथीहरूको सहयोगले सजिलो बनाउँछ। अनि मेरा टिचरहरूले धेरै सहयोग गर्नु हुन्छ। तर, साथीहरू कोही– कोहीचाहिँ नराम्रो गर्नु हुन्छ। मलाई घरमा ठीकै लाग्छ। सबैले माया नै गर्नु हुन्छ,” १४ वर्षीया अपूर्व पोख्ररेल भन्दै थिइन्।

साँझ साँढे ६ बजेको थियो, बिस्तारै बढ्दै गरेको अँध्यारोमा मानव आकृतिमाझ अपूर्व स्टेजमा आफूलाई अटिजम हुँदा भोगेको पीडा सुनाउँदै थिइन्। 

उनीजस्तै अटिजम भएका साना बालबालिका पनि कार्यक्रमको प्रांगणमा खेल्दै, दौडँदै थिए। पानी परेर मानिस ओत लाग्ने ठाउँ खोजिरहँदा कोही बालबालिका भने झरीमा रमाउन खोज्दै थिए।

हाल कक्षा ७ को परीक्षा सकाएर फुर्सदमा रहेकी अपूर्व नयाँ मानिससँग बोल्न रुचि लाग्ने बताउँछिन्। तर, उनलाई उनीहरूले आफूलाई कस्तो व्यवहार गर्ने हुन् भन्ने डर लाग्छ। “कोही राम्ररी बोल्छन्, कोही बोल्दैनन्,” उनले भनिन्।

१६औँ विश्व अटिजम जनचेतना दिवसको अवसरमा अभानी फाउन्डेसनले आइतबार काठमाडौँ महानगरपालिका–५, हाँडीगाउँस्थित वडा कार्यालय प्रांगणमा कार्यक्रम आयोजना गरेको थियो। कार्यक्रम बालबालिकामा देखिने अटिजमकेन्द्रित थियो। ६ वर्षअघि स्थापना भएको अभानी फाउन्डेसनले अटिजम भएका बालबालिकाको क्षेत्रमा काम गरिरहेको छ। 

कार्यक्रममा अधिकांश सहभागी अटिजम भएका बालबालिकाका आमाबुवा नै थिए। कार्यक्रममा सहभागीमध्ये एक अभिभावक हुन्, हिम ज्योति थापा। पेसाले शिक्षक उनले आफ्नो छोरामा रहेको समस्या र पारिवारिक रूपमा आफूहरूप्रति गरिएको व्यवहारबारे आफ्ना अनुभव सुनाए। आठ वर्षीय उनका छोरालाई शौच गर्न समस्या थियो। चार वर्षयता सो पाटोमा निकै सुधार भएको उनी बताउँछन्।

“हामीले अटिजम भएका बालबालिकालाई निकै राम्रोसँग चिन्न, बुझ्न पर्ने रहेछ,” उनले भने, “अटिजम पनि बालबालिकामा फरक–फरक किसिमले हुने रहेछ।”

अटिजमलाई रोग वा समस्याभन्दा पनि बालबालिकामा देखिने विशेष अवस्थाका रूपमा बुझ्नुपर्ने बताउँछिन् फाउन्डेसनकी संस्थापक प्रज्ञा प्रधान। “यसलाई रोगभन्दा पनि बालबालिकामा देखिने विशेष अवस्था, फरकपनको रूपमा मान्नु पर्छ,” उनको भनाइ थियो।

६ वर्षअघि आफ्नी छोरी अभानीमा पहिचान भएको अटिजम, उनका लागि गरिएको विभिन्न प्रयासपछि अटिजमकेन्द्रित बालबालिकाको हितमा अभानी फाउन्डेसन स्थापना गरेको उनले बताइन्। दुई जना बालबालिकाबाट शुरू भएको फाउन्डेसनमा हाल २८ जना अटिजम भएका बालबालिका आबद्ध छन्।

अभिभावक हिम ज्योति थापाको अनुभवमा अटिजम भएका बालबालिकालाई बाल्यावस्थादेखि नै विभिन्न थेरापी र शिक्षण पद्धतिमार्फत हेरविचार गर्नुपर्ने हुन्छ। हुर्कँदो उमेरसँगै उनीहरूलाई आवश्यक पर्ने प्रोत्साहन तथा अन्य व्यवस्थाका लागि सरकारले नीति बनाएर नै व्यवस्थापन गर्नुपर्ने विचार उनको छ।

त्यस्तै, नेपालमा रहेका करिब २५–२६ अटिजमसम्बन्धी संस्थाले बेग्लाबेग्लैभन्दा एकै छानामुनि जुटेर काम गर्दा अझ प्रभावकारी हुने उनको सुझाव छ।